Het gebeurt zelden dat ik deze blog gebruik om gezondheidskwesties of medische wantoestanden aan te kaarten, maar deze campagne van de WUCB [1] verdient toch enige aandacht.
Kort samengevat, komt het erop neer dat in ons land duizenden en duizenden mensen wonen die met ernstige gezondheidsklachten kampen, maar het met een armoedige en zelfs opzettelijk vaag gehouden diagnose moeten stellen. De medische sector en het RIZIV proberen al jaren te vermijden ook maar een cent uit te geven aan al die patiënten met onverklaarde [2] klachten. Mensen die klagen over iets wat niet onmiddellijk kan worden verklaard, worden doorverwezen naar psychiaters die van de gelegenheid dankbaar gebruik maken om allerlei subsidiekanalen leeg te melken zonder daarbij ook maar een mens effectief te helpen. Voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek in eigen land wordt geen enkel budget vrijgemaakt en de reeds gepubliceerde onderzoeksresultaten uit het buitenland worden systematisch genegeerd omdat ze het RIZIV wel eens met terug te betalen behandelingen zouden kunnen opzadelen. Patiënten krijgen het vage etiket ‘CVS’ opgekleefd en moeten maar leren leven met het onbegrip van hun omgeving en de tegenwerking van ziekenfondsen en werkgevers. En dit is dus nog maar de korte samenvatting.
Wie meer informatie over de campagne wil lezen, kan op deze website terecht. De doelstellingen zijn in elk geval duidelijk. De WUCB wil dat informatiecampagnes worden opgezet om de ernst en de gevolgen van ME/CVS meer bekendheid te verlenen, dat biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en eventuele behandelingen van ME/CVS financieel wordt ondersteund en dat de overheid de belangen van ME/CVS-patiënten zou behartigen, wat uiteindelijk toch de taak van een overheid in een welvaartstaat is [3].
Praktisch komt het erop neer dat iedereen een bijdrage kan storten op rekening BE67 9731 2770 5887, BIC ARSPBE22, met de vermelding ‘Gift stop cvs’. Aangezien ik de initiatiefnemers persoonlijk ken, kan ik garanderen dat dit geen zoveelste poging tot oplichterij is van mensen die alle schenkingen, al dan niet via een ingewikkelde semilegale omweg, in hun eigen zakken willen laten verdwijnen. Schenkingen van 40 euro of meer leveren een fiscaal attest op dat volgend jaar van de personenbelasting kan worden afgetrokken.
----------------
[1] De afkorting staat voor Wake-Up Call Beweging. De naam klinkt niet zo heel vlot, maar hij is dan ook door zeer vermoeide mensen bedacht.
[2] Sommigen hebben het over onverklaarbare klachten, maar dat vind ik wat te pessimistisch. In mijn ogen gaat het om klachten die voorlopig nog niet kunnen worden verklaard.
[3] Erger nog dan het ontbreken van begrip of ondersteuning is het contrast met andere aandoeningen. Er wordt jaarlijks zeer veel geld voor kankerpatiënten verzameld, maar voor andere, soms even ernstige, aandoeningen gebeurt er helemaal niets.
